Background Image
Table of Contents Table of Contents
Previous Page  5 / 57 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 5 / 57 Next Page
Page Background

5

Voorwoord

De voor u liggende zorgstandaard is het resultaat van een 3-jarige inspanning van een

samenwerkingsverband dat op verzoek van de ADCA Vereniging Nederland is geleid door de Vereniging van

Samenwerkende Ouder- en Patiënten Verenigingen (VSOP). Deze zorgstandaard is primair bedoeld voor

zorgverleners. Van deze zorgstandaard zal ook nog een patiëntenuitgave verschijnen.

Deze zorgstandaard voor autosomaal dominant erfelijke cerebellaire ataxie, ADCA, is één van de 12

zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen voor de ontwikkeling waarvan de VSOP een

samenwerkingsproject heeft opgezet en waarvoor subsidie is ontvangen van het Fonds PGO

1

. Behalve voor

zeldzame aandoeningen zijn er zorgstandaarden ontwikkeld en nog in ontwikkeling voor tal van specifieke

ziekten en aandoeningen.

Door het MinWVS is in 2010 een Coördinatieplatform Zorgstandaarden ingesteld met vertegenwoordigers

van patiëntenorganisaties, zorgverleners, verzekeraars wetenschap en beleid

2

, dat de modellen voor een

zorgstandaard heeft ontwikkeld. Zorgstandaarden zijn bedoeld om landelijke normen aan te geven voor

goede zorg, de vertaling daarvan in de organisatie van deze zorg en de uitvoering daarvan in een individueel

zorgplan. Belangrijke aspecten daarbij zijn patiëntenparticipatie en zelfmanagement, de communicatie van

de zorgverleners onderling en met de patiënt, het opstellen van kwaliteitscriteria en de betaalbaarheid en

kostenbeheersing. Zij zullen de leidraad vormen voor het contracteren van ketenzorg door zorgverzekeraars

en voor de aanspraak op verzekerde zorg door de patiënt-consument.

Zorgstandaarden sluiten voor zover mogelijk aan bij bestaande (door wetenschappelijke- en/of

beroepsverenigingen opgestelde) richtlijnen, die een wetenschappelijk gefundeerde beschrijving van de

diagnostiek en behandeling van een ziekte geven. In dit geval was dat de in 2014 afgeronde richtlijn Niet

acute cerebellaire ataxie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Vereniging Klinische

Genetica Nederland.

De ADCA vereniging zal, volgens de beschreven frequentie, zorgdragen voor herzieningen en aanpassingen

van deze zogstandaard.

Ik dank allen die aan de totstandkoming van deze zorgstandaard hebben bijgedragen, in het bijzonder Sigrid

Hendriks en Kim Karsenberg en spreek de verwachting uit dat deze standaard voor de zorg voor mensen met

ADCA een goede leidraad zal zijn en blijven.

Namens het bestuur van de ADCA Vereniging Nederland,

E.R.P. Brunt, h.t. voorzitter

1

Het Fonds PGO (Patiëntenorganisaties en Gehandicapten Organisaties) vormt een onderdeel van het CIBG (Centraal

Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg) dat weer een onderdeel is van het ministerie van VWS.

2

College voor Zorgverzekeringen, het huidige Zorg Instituut Nederland