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4 Ziektespecifieke zorg........................................................................................... 27 4.1 Vroegtijdige herkenning en onderkenning (Fase 1) ............................................................27 4.1.1 Indicatie ............................................................................................................................................ 27 4.1.2 Begeleiding van zorgvragers met een kinderwens........................................................................... 27 4.1.3 Vroegtijdige herkenning en onderkenning bij ADCA/SCA zorgvragers ............................................ 28 4.2 Diagnose (Fase 2) ..............................................................................................................29 4.2.1 Indicatie ............................................................................................................................................ 29 4.2.2 Diagnostiek bij patiënten met ataxie................................................................................................ 29 4.2.3 Diagnostiek bij risicodragers van ADCA/SCA .................................................................................... 30 4.2.4 Naasten............................................................................................................................................. 32 4.3 Begeleiding en revalidatie (Fase 3) ....................................................................................32 4.3.1 Indicatie ............................................................................................................................................ 32 4.3.2 Begeleiding symptomatische zorgvragers........................................................................................ 32 4.3.3 Begeleiding pre-symptomatische dragers van een SCA-(sub)type .................................................. 37 4.3.4 Risicodragers van ADCA/SCA............................................................................................................ 38 4.3.5 Naasten............................................................................................................................................. 38 4.4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) .................................38 4.4.1 Indicatie ............................................................................................................................................ 38 4.4.2 Maatschappelijke participatie .......................................................................................................... 39 4.4.3 Psychosociale begeleiding ................................................................................................................ 39 4.4.4 Psychosociale begeleiding van kinderen van zorgvragers................................................................ 39 4.4.5 Psychosociale begeleiding van het gezin.......................................................................................... 40 5 Generieke zorg.................................................................................................... 42 6 Kwaliteitsinformatie ........................................................................................... 43 6.1 Organisatie van zorg .........................................................................................................43 6.2 Diagnostiek, begeleiding en revalidatie .............................................................................43 6.3 Psychosociale en maatschappelijke ondersteuning ............................................................44 Literatuur en Bronnen ........................................................................................... 45 Bijlage 1 Projectorganisatie ................................................................................... 47 Bijlage 2 Aandachtspunten uit Handreiking ........................................................... 49 Bijlage 3 Criteria Expertisecentra ........................................................................... 51 Bijlage 4 Checklist Individueel zorgplan ................................................................. 52 Bijlage 5 Onderhoudsplan...................................................................................... 56