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Inhoudsopgave

Colofon.................................................................................................................... 2 Inhoudsopgave ........................................................................................................ 3 Voorwoord .............................................................................................................. 5 Samenvatting .......................................................................................................... 6 1 Inleiding................................................................................................................ 9 1.1 Zorgstandaard zeldzame aandoeningen ..............................................................................9 1.2 Verantwoording................................................................................................................10 1.3 Juridisch kader ..................................................................................................................11 1.4 Beheer en onderhoud .......................................................................................................12 1.5 Leeswijzer .........................................................................................................................12 2 Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie ....................................................... 14 2.1 Omschrijving.....................................................................................................................14 2.2 Oorzaak en erfelijkheid .....................................................................................................17 2.3 Incidentie en prevalentie ..................................................................................................18 3 Organisatiestructuur van het zorgproces ............................................................ 19 3.1 Zorgstandaard onafhankelijke kenmerken.........................................................................19 3.1.1 Integrale zorg(keten) ........................................................................................................................ 19 3.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking ......................................................................... 19 3.1.3 Expertisecentrum, expertiseteam en behandelteam....................................................................... 20 3.1.4 Regievoering en hoofdbehandelaar ................................................................................................. 20 3.1.5 Individueel zorgplan ......................................................................................................................... 21 3.1.6 Zelfmanagement............................................................................................................................... 21 3.1.7 Communicatie en voorlichting ......................................................................................................... 22 3.1.8 Patiëntenregister.............................................................................................................................. 22 3.1.9 Prenatale en preconceptiezorg ........................................................................................................ 23 3.2 Concentratie en organisatie van zorg voor ADCA zorgvragers ............................................23 3.2.1 Expertisecentra voor ADCA .............................................................................................................. 23 3.2.2 Multidisciplinair team en regievoering............................................................................................. 24 3.2.3 Individueel zorgplan ADCA/SCA zorgvragers.................................................................................... 25 3.2.4 Zelfmanagement van de ADCA/SCA zorgvrager............................................................................... 25 3.2.5 Communicatie tussen ADCA/SCA zorgvrager en zorgverlener en zorgverleners onderling ............ 26 3.2.6 Registraties ....................................................................................................................................... 26