Zorgstandaard ADCA

12 / 57

12
1.4 Beheer en onderhoud
De zorgstandaard is eigendom van d De ADCA-VN is als eigenaar
verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van de zorgstandaard. Hiervoor is een onderhoudsplan
opgesteld.
Bij oplevering van deze zorgstandaard is een onderhoudscommissie ingericht (zie
e . De onderhoudscommissie beoordeelt de zorgstandaard periodiek op:
 actualiteit ((inter)nationale ontwikkelingen);
 toegankelijkheid en leesbaarheid.
Deze beoordeling kan leiden tot een herzieningstraject. Hierin worden inhoudelijke en tekstuele
aanpassingen door de onderhoudscommissie gedaan. De zorgstandaard zal vervolgens opnieuw door het
bestuur van de patiëntenvereniging worden vastgesteld, waarop de autorisatie door de betrokken
beroepsverenigingen en/of individuen (opnieuw) plaatsvindt.
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is verantwoordelijk voor het
signaleren van en inspelen op nieuwe ontwikkelingen binnen de generieke zorgthema’s. Voor een up-to-date
overzicht ka geraadpleegd worden.
1.5 Leeswijzer
De zorgstandaard als e-boek, geeft de mogelijkheid om direct en gericht naar specifieke informatie te gaan.
Bijvoorbeeld naar bijlagen (binnen de zorgstandaard), begrippenlijst en generieke thema’s
. Vanuit de diverse schema’s kan de lezer doorklikken naar relevante passages
betreffende dat onderwerp c.q. onderdeel van zorg. Deze vorm en werkwijze geven de mogelijkheid om te
werken met verwijzingen binnen en buiten de zorgstandaard. In enkele gevallen is gekozen voor herhaling
(van de inhoud), omdat het een meerwaarde geeft ten aanzien van het betreffende onderwerp.
In hoofdstu van deze zorgstandaard wordt uiteengezet wat
onder Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) wordt verstaan. De organisatie van zorg komt in
hoofdstu aan bod en in hoofdstu wordt
per fase het zorgproces voor zorgvragers met ADCA/SCA beschreven. De generieke thema’s die op
ADCA/SCA van toepassing zijn staan in hoofdstuk Hoofdstu geeft
per zorgfase een overzicht van de kwaliteitsinformatie weer.
Voor de ontwikkeling van de zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur, richtlijn(en) en een
achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging bestond uit diepte-interviews met
zorgvragers, een enquête4 en een focusgroep met leden van de ADCA -VN. De achterbanraadpleging is een
kwalitatief onderzoek. Op basis van de resultaten uit de enquête zijn knelpunten gesignaleerd welke binnen
de focusgroep zijn besproken. De leden van de focusgroep zijn willekeurig geselecteerd en bestaat uit leden
4 N=105 waarvan er n=94 geschikt waren voor analyse. De enquête is door de ADCA-VN via de mail verstuurd naar n=237 leden.
Daarnaast is er ook een oproep gedaan via de nieuwsbrief en Facebook. Een exact response percentage is dan ook niet te geven.