Background Image
Table of Contents Table of Contents
Previous Page  12 / 57 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 12 / 57 Next Page
Page Background

12

1.4 Beheer en onderhoud

De zorgstandaard is eigendom van d

e ADCA-Vereniging Nederland.

De ADCA-VN is als eigenaar

verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van de zorgstandaard. Hiervoor is een onderhoudsplan

opgesteld.

Bij oplevering van deze zorgstandaard is een onderhoudscommissie ingericht (zie

Bijlage 1 Projectorganisatie

e

n Bijlage 5 Onderhoudsplan )

. De onderhoudscommissie beoordeelt de zorgstandaard periodiek op:

actualiteit ((inter)nationale ontwikkelingen);

toegankelijkheid en leesbaarheid.

Deze beoordeling kan leiden tot een herzieningstraject. Hierin worden inhoudelijke en tekstuele

aanpassingen door de onderhoudscommissie gedaan. De zorgstandaard zal vervolgens opnieuw door het

bestuur van de patiëntenvereniging worden vastgesteld, waarop de autorisatie door de betrokken

beroepsverenigingen en/of individuen (opnieuw) plaatsvindt.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is verantwoordelijk voor het

signaleren van en inspelen op nieuwe ontwikkelingen binnen de generieke zorgthema’s. Voor een up-to-date

overzicht ka

n www.zorgstandaarden.net

geraadpleegd worden.

1.5 Leeswijzer

De zorgstandaard als e-boek, geeft de mogelijkheid om direct en gericht naar specifieke informatie te gaan.

Bijvoorbeeld naar bijlagen (binnen de zorgstandaard), begrippenlijst en generieke thema’s

( www.zorgstandaarden.net )

. Vanuit de diverse schema’s kan de lezer doorklikken naar relevante passages

betreffende dat onderwerp c.q. onderdeel van zorg. Deze vorm en werkwijze geven de mogelijkheid om te

werken met verwijzingen binnen en buiten de zorgstandaard. In enkele gevallen is gekozen voor herhaling

(van de inhoud), omdat het een meerwaarde geeft ten aanzien van het betreffende onderwerp.

In hoofdstu

k 2 Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie

van deze zorgstandaard wordt uiteengezet wat

onder Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) wordt verstaan. De organisatie van zorg komt in

hoofdstu

k 3 Organisatiestructuur van het zorgproces

aan bod en in hoofdstu

k 4 Ziektespecifieke zorg

wordt

per fase het zorgproces voor zorgvragers met ADCA/SCA beschreven. De generieke thema’s die op

ADCA/SCA van toepassing zijn staan in hoofdstuk

5 Generieke zorg .

Hoofdstu

k 6 Kwaliteitsinformatie

geeft

per zorgfase een overzicht van de kwaliteitsinformatie weer.

Voor de ontwikkeling van de zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur, richtlijn(en) en een

achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging bestond uit diepte-interviews met

zorgvragers, een enquête

4

en een focusgroep met leden van de ADCA -VN. De achterbanraadpleging is een

kwalitatief onderzoek. Op basis van de resultaten uit de enquête zijn knelpunten gesignaleerd welke binnen

de focusgroep zijn besproken. De leden van de focusgroep zijn willekeurig geselecteerd en bestaat uit leden

4

N=105 waarvan er n=94 geschikt waren voor analyse. De enquête is door de ADCA-VN via de mail verstuurd naar n=237 leden.

Daarnaast is er ook een oproep gedaan via de nieuwsbrief en Facebook. Een exact response percentage is dan ook niet te geven.