Background Image
Table of Contents Table of Contents
Previous Page  10 / 57 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 10 / 57 Next Page
Page Background

10

(wetenschappelijk gefundeerde feiten) of op de mening van deskundigen (als wetenschappelijk onderzoek

ontbreekt) en ondersteunen de klinische besluitvorming. Zorgverleners kunnen, zo nodig, in individuele

gevallen afwijken van de richtlijn. In bepaalde situaties kan dit zelfs noodzakelijk zijn. Het is wenselijk dat

afwijkingen van de richtlijn altijd beargumenteerd en gedocumenteerd worden.

De zorgstandaard is opgebouwd uit ziektespecifieke en generieke componenten. De generieke componenten

zijn zorgthema’s, waarin is omschreven waar de zorg voor chronisch zieken aan zou moeten voldoen,

bijvoorbeeld Zelfmanagement en Psychosociale aspecten. De teksten van de generieke thema’s maken deel

uit van de zorgstandaard. Ze zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig (zie hoofdstu

k 5 Generieke zorg

o

f www.zorgstandaarden.net )

.

Deze zorgstandaard beschrijft het zorgtraject voor Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) en is

bedoeld voor zorgverleners en andere partijen in de zorg zoals zorgverzekeraars.

Deze zorgstandaard zal de criteria genoemd in het toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut waar mogelijk

naleven (zie

: www.zorginstituutnederland.nl

). Voor ontwikkelingen in het algemeen ten aanzien van

zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: zi

e www.zorgstandaarden.net .

1.2 Verantwoording

Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft de ADCA Vereniging Nederland (ADCA-VN) aansluiting

gevonden bij de VSOP

( Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties )

. Deze vereniging

heeft ervaring met de opzet van zorgstandaarden. In 2010 heeft de VSOP voor 12 patiëntenorganisaties,

waaronder de ADCA-VN, een subsidieaanvraag gedaan bij het Fonds PGO/Ministerie van VWS voor de

ontwikkeling van zorgstandaarden.

In deze zorgstandaard wordt in principe de indeling gevolgd van het ZonMW-rapport ‘Zorgstandaarden in

model’ (Coördinatieplatform Zorgstandaarden). Daar waar het niet mogelijk was, of het voor ADCA tot een

minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor een specifieke indeling voor ADCA.

Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard ADCA is nauw samengewerkt met 1. een klankbordgroep,

samengesteld uit leden van de ADCA-VN. 2. een ontwikkelgroep bestaande uit neurologen, klinisch geneticus

en een revalidatiearts. De zorgstandaard wordt daarnaast gelezen door een leesgroep. De zorgstandaard is

geautoriseerd door de beroepsverenigingen van de specialismen neurologie en revalidatiegeneeskunde (zie

Bijlage 1 Projectorganisatie )

. Voor de samenstelling van de klankbordgroep, de ontwikkelgroep en de

leesgroep wordt verwezen naa

r Bijlage 1 Projectorganisatie .

Bij de totstandkoming van deze zorgstandaard is gebruik gemaakt van informatie uit de brochure

“Informatie voor de huisarts over Autosomaal Dominante Cerebellaire ataxie (ADCA)” en de richtlijn “Niet-

acute cerebellaire ataxie”. De richtlijn is bedoeld voor neurologen, klinisch en moleculair genetici en

revalidatieartsen en wordt door de beroepsgroepen van de betreffende specialismen ondersteund. Ten tijde

van het ontwikkelen van de zorgstandaard bestond er geen landelijk vastgestelde multidisciplinaire richtlijn

voor andere delen van het zorgtraject voor ADCA, zoals de revalidatiegeneeskundige zorg en de

(para)medische zorg.