Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Waarom zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen?

In een zorgstandaard wordt het zorgcontinuüm beschreven vanuit het perspectief van de patiënt. Zorgstandaarden bieden patiëntenorganisaties de mogelijkheid als gelijkwaardige derde partij in de zorgtriade (zorgaanbieder, zorggebruikers (patiënten) en zorgverzekeraars) op te treden en hun visie op kwaliteit van zorg een formele plek te geven in het Nederlandse zorgstelsel. Patiëntenorganisaties zijn een bron van waardevolle ervaringsdeskundigen op het gebied van zorgbehoeften en zorgwensen. Zij zijn dé partij om, samen met relevante veldpartijen, de kwaliteit van zorg en leven te verbeteren, afgestemd op deze zorgbehoeften.

Omdat voor de zorg van zeldzame aandoeningen richtlijnen en 'evidence-based medicines' veelal ontbreken, bieden de zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen houvast in de zorgverlening. Zo kunnen zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen als sturingsmechanisme fungeren voor een goede doorverwijzing van patiënten.

Op grond van het zorgcontinuüm zoals dat in een zorgstandaard voor een zeldzame aandoening is beschreven, kunnen zorgverzekeraars besluiten de zorg voor een bepaalde aandoening in te kopen. 

In geval van ultra-zeldzame aandoeningen kan het zo zijn dat de beschreven zorg in de zorgstandaard toch niet wordt ingekocht door de zorgverzekeraars. De winst van de beschreven zorg voor deze ultra-zeldzame aandoeningen is de consensus over de kwaliteit van de geboden zorg en de beschrijving van de (multidisciplinaire) organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria. De zorgstandaard is openbaar en toegankelijk voor de zorgverlener, waardoor er zorg wordt verleend volgens de actuele en (mogelijk) wetenschappelijk onderbouwde inzichten, binnen een georganiseerde (multidisciplinaire) ketenzorg.

Website: Websteen