Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Zorgstandaard Noonan syndroom

Klik hier om de zorgstandaard te raadplegen.

De bij de zorgstandaard Noonan syndroom behorende patiënteninformatie Noonan syndroom is hier te bekijken.

Projectleider

Anne Speijer (VSOP)

Betrokken patiëntenorganisatie

Stichting Noonan Syndroom 

www.noonansyndroom.nl  

Betrokken wetenschappelijke- en beroepsverenigingen

Onderstaande wetenschappelijke en beroepsverenigingen zijn geconsulteerd bij de ontwikkeling van de zorgstandaard Noonan Syndroom en hebben deze ook geautoriseerd.:

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK);
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), sectie neuropsychologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVCC);
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsartsen (NVAB);
  • De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN);
  • De Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF).
     

Korte omschrijving

Experts op gebied van het Noonan syndroom, evenals een gevarieerde groep van mensen met dit syndroom en hun naasten werden opgespoord en geraadpleegd om deze zorgstandaard vanaf het begin op te bouwen.

 

Website: Websteen