Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Zorgstandaard Neurofibromatose type 1

Klik hier om de zorgstandaard te raadplegen.

De bij de zorgstandaard Neurofibromatose Type 1 behorende Patiënteninformatie Neurofibromatose Type 1 is hier te bekijken.

Projectleider

Ildikó Vajda

Betrokken patiëntenorganisatie

Neurofibromatosevereniging Nederland

www.neurofibromatose.nl

Betrokken Wetenschappelijk Verenigingen

De volgende wetenschappelijke verenigingen hebben meegewerkt aan het autorisatieproces van de zorgstandaard Neurofibromatose type 1:

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde;
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap;
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie;
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie;
  • Nederlands Instituut van Psychologen: sector Jeugd;
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie.

Op de Nederlandse Vereniging voor Neurologie na, hebben alle bovenstaande wetenschappelijke verenigingen de zorgstandaard Neurofibromatose type 1 geautoriseerd.

Betrokken specialisten

Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard Neurofibromatose type 1, worden naast bovengenoemde disciplines ook nog geconsulteerd:

  • orthopedagoog;
  • endocrinoloog;
  • kinderpsychiater;
  • GZ-psycholoog;
  • gynaecoloog;
  • laboratoriumspecialist Klinische Genetica;
  • neurowetenschapper. 

Korte omschrijving

De zorgstandaard voor Neurofibromatose type 1 wordt ontwikkeld in samenwerking met bovenstaande partijen, de Neurofibromatosevereniging Nederland en haar Medische Adviesraad.

 

Website: Websteen