Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Zorgstandaard Marshall-Smith syndroom

Klik hier om de zorgstandaard te raadplegen.

De bij de zorgstandaard Marshall-Smith syndroom behorende patiënteninformatie is hier te bekijken.

Projectleider

Ildikó Vajda (zorgstandaard)

Anne Speijer (patiënteninformatie)

Betrokken patiëntenorganisatie

Stichting Marshall-Smith Research Foundation

www.marshallsmith.org

Betrokken specialisten

Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard Marshall Smith Syndroom zijn als denktank betrokken:

  • een kinderarts;
  • een kinder- en jeugdpsychiater;
  • een klinisch geneticus;
  • een ergotherapeut.

Bovenstaande specalisten hebben de zorgstandaard Marshall Smith Syndroom persoonlijk geaccordeerd.

Korte omschrijving

De zorgstandaard voor het Marshall-Smith syndroom (MSS) werd ontwikkeld in samenwerking met de Stichting Marshall-Smit Research Foundation. Gezien het feit dat deze aandoening zeer zeldzaam is, werden naast nationale ook internationale experts geraadpleegd.

Website: Websteen