Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Beschreven zorg voor mensen met Hereditaire Hemochromatose

Projectleider

José Willemse (VSOP)

Betrokken patiëntenorganisatie

Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)

www.hemochromatose.nl

Korte omschrijving

Voor hemochromatose is beschreven hoe goede zorg wordt bezien vanuit het perspectief van deze patiënten. Voor hemochromatose zijn door de Nederlandse Vereniging van Internisten (NIV) richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van hemochromatose vastgesteld (mei 2007). 
De HVN heeft er nadrukkelijk voor gekozen om de beroepsgroepen niet bij de ontwikkeling te betrekken. Dit omdat zij van mening is, dat de Richtlijn Hemochromatose voor de beroepsgroep voldoende moet zijn. Hiermee wijkt hun document af van de zorgstandaarden die de VSOP ontwikkelt volgens het model van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. 

De HVN draagt zelf zorg voor de implementatie.

Klik hier om het document te raadplegen.

Website: Websteen