Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Zorgstandaard Craniofaciale aandoeningen

Klik hier om de zorgstandaard te raadplegen.

De bij de zorgstandaard craniofaciale aandoeningen behorende Patiënteninformatie craniofaciale aandoeningen is hier te bekijken.

Projectleider

Marèl Segers (VSOP) (Sigrid Hendriks tot 1 juli 2013)

Betrokken patiëntenorganisatie

Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of  Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA)

www.laposa.nl

Betrokken beroepsverenigingen

De volgende (wetenschappelijke) beroepsverenigingen hebben de zorgstandaard voor Craniofaciale aandoeningen geautoriseerd:

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK);
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC);
  • Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- een Aangezichtschirurgie (NVMKA);
  • Nederlandse Vereniging 
voor Keel-Neus-Oorheelkunde
 en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (KNO)
  • Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA)
  • Nederlandse Vereniging van Orthodontie (NVVO);
  • Nederlandse Vereniging voor Kindertandheelkunde (NVVK);
  • Nederlandse Vereniging van Neurochirurgie (NVVN);
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG).

Korte omschrijving

De zorgstandaard omvat de zorg voor patiënten met een schedel en/of aangezichtsaandoening en hun ouders/naasten, beschreven vanuit het patiëntenperspectief. De afwijkingen zijn soms onderdeel van een syndroom. Het document o.a. gebaseerd op de Richtlijn Craniosynostose van de NVSCA (Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale aandoeningen, www.schisis.nl). Van deze richtlijn is een patiëntenversie beschikbaar.

Website: Websteen