Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Opbouw zorgstandaard voor zeldzame aandoeningen

Een zorgstandaard van een veelvoorkomende chronische aandoening past veelal binnen het zorgstandaardenformat dat door het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ) is opgesteld. In geval van een zorgstandaard voor een zeldzame aandoening zal hier soms van moeten worden afgeweken. Net als bij de zorgstandaarden voor veelvoorkomende chronische aandoeningen, bestaan zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen uit een ziektespecifiek en een generiek gedeelte.

Ziektespecifiek

Het ziektespecifieke gedeelte voor zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen kent dezelfde opbouw als de zorgstandaarden voor veelvoorkomende chronische aandoeningen. Het gaat hier om vier fasen:

  1. vroegtijdige onderkenning en preventie;
  2. diagnose;
  3. individueel zorgplan en behandeling;
  4. begeleiding, revalidatie, reïntegratie, sociaal maatschappelijke participatie en relapspreventie.

De zorgvraag verschilt per fase. Per fase wordt de individuele preventie en zorg beschreven behorend bij de betreffende zeldzame aandoening.

Generiek  

In tegenstelling tot het format van het CPZ kiest de VSOP ervoor geen generieke zorgmodules maar generieke zorgthema’s te ontwikkelen. Het onderscheid zit vooral in de omvang van het document: een thema is beknopter dan een module en wordt door individuele experts beoordeeld (geaccordeerd). De generieke zorgthema’s zijn ‘levende’ documenten die steeds weer kunnen worden aangepast aan de laatste inzichten. Een zorgthema kan later eventueel ‘uitgroeien’ tot een zorgmodule.
In de zorgstandaarden wordt verwezen naar de zorgthema’s die voor betreffende zeldzame aandoening van belang zijn. Deze zorgthema’s zijn vervolgens te raadplegen via onderstaande lijst of of via het menu-item zorgstandaarden zeldzaam/generieke zorgthema’s.  

  1. Communicatie en voorlichting
  2. Farmaceutische zorg
  3. Erfelijkheid
  4. Huisartsgeneeskundige zorg
  5. Erfelijkheid bij kanker
  6. Preconceptie- en prenatale zorg
  7. Psychosociale zorg
  8. Registraties/patiëntregisters
  9. Zelfmanagement

In de zorgstandaarden worden vervolgens ziektespecifieke aanvullingen op de thema’s opgenomen in de ziektespecifieke addenda.
 

Website: Websteen