Zeldzame Ziekten

Volg ons ook op: LinkedIn

Zorgstandaarden Zeldzaam

Klik hier om deze pagina af te drukken

Wat is een zeldzame aandoening?

In Europa wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 (1:2.000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben.
'Zeldzame ziekten, met inbegrip van ziekten van genetische oorsprong, zijn levensbedreigende of chronisch, invaliderende ziekten met een zo geringe prevalentie, dat gecombineerde inspanningen noodzakelijk zijn om een grote morbiditeit en perinatale en vroegtijdige mortaliteit (als ook een aanzienlijke achteruitgang van de kwaliteit van het bestaan of van het sociaaleconomisch potentieel) te voorkomen' (bron: Stuurgroep Weesgeneesmiddelen).
 

Er zijn wereldwijd naar schatting 6.000 tot 8.000 verschillende zeldzame aandoeningen, waarvan ongeveer 80% erfelijk is. Ook bij bekende ziekten zoals kanker kunnen zeldzame verschijningsvormen voorkomen.
Met een bevolkingsaantal van 16 miljoen mensen is er in Nederland sprake van een zeldzame aandoening, wanneer de aandoening voorkomt bij maximaal 8.000 mensen. Circa 1 miljoen mensen in Nederland zijn zelf of in de familie betrokken bij een zeldzame aandoening.

 

Website: Websteen